En un món com el nostre, on la immensa majoria dels estímuls i la informació ens arriben pels ulls o per les orelles, ser sord o cec és un hàndicap. Però ser les dues coses alhora, és un repte encara més gran. I més si tenim en compte que totes les associacions que apleguen les persones sordcegues a Catalunya coincideixen en una cosa: no hi ha dos sordcecs iguals. Això fa que l’abordatge de cada cas hagi de ser forçosament individualitzat.

La incidència de la sordceguesa no està quantificada i no es disposa d’un cens de persones que conviuen amb aquesta realitat. Perquè el primer problema és definir-la. Els experts expliquen que no és simplement la suma de la sordesa i de la ceguesa, sinó que consisteix en la pèrdua combinada de les dues capacitats sensorials pràcticament alhora.

Congènita i adquirida

En aquest punt, es diferencien dues categories de sordceguesa:

• Congènita. La que es produeix des del moment de néixer o abans de l’adquisició del llenguatge.

• Adquirida. La que es produeix posteriorment al naixement, independentment de l’edat de la persona. Aquí s’engloben els cecs que després perden l’audició, els sords que perden la visió i la gent que perd tots dos sentits alhora.

En els últims anys, a causa de l’allargament de l’esperança de vida, s’ha definit una altra categoria -un subgrup de la sordceguesa adquirida-, que inclou totes les persones que perden totes dues capacitats a causa de l’envelliment. Aquest subgrup és el que més augmenta.

La sordceguesa, tant la congènita com l’adquirida, pot ser deguda a múltiples factors i s’han descrit més de 80 quadres clínics com a causa: des de tumors cerebrals fins a meningitis i síndromes diversos. I també, és clar, poden ser fruit d’algun traumatisme o lesió.

Consells de comunicació

És evident que la sordceguesa és una característica altament discapacitant i que provoca que les persones afectades siguin força dependents. Però cadascuna en un grau diferent: no és el mateix ser sordcec de naixement -els estímuls de l’entorn t’arriben exclusivament per la resta de sentits- que quedar-s’hi més endavant, quan la persona ja té cert coneixement del món. Tampoc és el mateix conservar una porció d’un o de tots dos sentits, que es pot potenciar amb ajudes tècniques i altres mètodes, que haver-los perdut completament.

Per això, les associacions de persones sordcegues ofereixen diverses recomanacions per relacionar-nos amb elles:

• Fer-nos presents. Tocant suaument l’espatlla o el braç de la persona sordcega.

• Identificar-nos. Lletrejant el nostre nom amb signes al palmell de la seva mà. Si no hi veu ni hi sent gens, aquest sol ser el mètode més convenient. És el que s’anomena llenguatge dactilològic.

• Tenir paciència. Tenir una comunicació fluida requereix temps i entrenament per les dues parts. Si a la conversa hi ha més gent, cal fer d’intèrpret i indicar qui té el torn de paraula. 

• Acomiadar-nos. Tant si sortim un moment, com si acabem la visita.

• Guiar-los amb informació. Si els estem guiant en un desplaçament, hem de deixar que ens agafin del braç i anar-los explicant els canvis de trajecte i els obstacles que es puguin trobar, però també donar-los la informació ambiental -acústica i visual- que pugui ser interessant.