El duelo es un proceso natural que experimentamos cuando sufrimos una pérdida importante. Todo tipo de duelo se conforma por varias etapas, aunque cada proceso va a ser personal e individual y no todas las personas necesariamente deben pasar por cada una de las etapas ni seguir una secuencia concreta. En el artículo “Procesos de Duelo: Concepto y Fases”, publicado en este mismo blog, se profundiza más en estas, así como se expone el concepto de duelo patológico, es decir, aquellos casos en que la persona no consigue resolver el duelo de una forma natural, alargándose en el tiempo y pudiendo desembocar en episodios de depresión y/o ansiedad.

No obstante, existe otro concepto relacionado con el duelo, este es el duelo anticipado. Cuando hablamos de duelo anticipado nos referimos a aquellas reacciones de duelo por la pérdida de un ser querido que se dan antes de que el fallecimiento haya tenido lugar. Es decir, sería ese dolor anticipado que sufrimos ante la amenaza de muerte de un ser querido.

Prepararnos para la pérdida

Cuando tenemos la posibilidad de anticipar la muerte, nos vemos envueltos por muchas operaciones o procesos. De este modo, no solo nos veremos afectados por la pena y el dolor comunes en cualquier proceso de duelo, sino que la anticipación implica el reconocimiento y aceptación de la pérdida futura, una reorganización individual y familiar (roles, asuntos inconclusos o por resolver antes del fallecimiento), y un lento desapego, así como intentar facilitar la muerte para que sea apropiada y digna.

Por ello, esta anticipación puede ser positiva, ya que tenemos la posibilidad de prepararnos para esa pérdida, resolver los asuntos pendientes que podamos tener con el familiar enfermo y despedirnos de él o ella. Así, en el duelo anticipado nos encontraremos con un proceso de duelo normal, pero que lleva inherente algunas tareas que nos permiten adaptarnos a esa muerte (Lebow, 1976). Estas serían:

1. Permanecer involucrado con el enfermo, por tanto, tenerle en cuenta igual que se había hecho siempre. No tratarlo de un modo diferente.
2. Mantenerse separado del paciente. Es decir, igual que debemos involucrarnos con él como lo hacíamos siempre, debemos, por otro lado, tomar distancia y diferenciarnos respecto de su proceso de morir. Ir trabajando tanto en el desapego de ese vínculo como en entender que será él o ella quien fallecerá y que, por tanto, tomará las decisiones respecto a ese proceso.
3. Adaptarse al cambio de roles. El conocimiento de la futura muerte del paciente y su muerte en sí van a conllevar un cambio en las dinámicas familiares, es decir, habrá un cambio de roles, asumiéndose nuevas responsabilidades, que cubran la pérdida.
4. Soportar los efectos del duelo. Como todo proceso de duelo, habrá sentimientos de pena o tristeza, angustia, ansiedad o depresión, por ello los familiares deberán enfrentarse a estos y superarlos.
5. Aceptar la realidad de la muerte, por tanto, aceptar que su ser querido fallecerá y que ello no implica la pérdida de todas las vivencias y recuerdos que se tengan con el enfermo, seguirá siendo alguien que ha estado en nuestra vida y que ha formado parte de nuestro día a día.  
6. Despedirse. La última fase de este duelo anticipado sería, una vez hemos aceptado la pérdida, resolver los asuntos pendientes que tengamos con el enfermo, decirle lo que necesitemos decirle. En definitiva, despedirnos y dejarle partir.

Variables que influyen en el duelo

No obstante, igual que sucede con cualquier duelo, no hay una forma fija e invariable de sufrir o pasar por este, así, cuando hablamos de anticipación, debemos tener en cuenta diversas variables que influirán (Rando, 1986):

• Variables psicológicas, como la naturaleza de la relación con el enfermo, las características de personalidad de la persona que sufre el duelo o el tipo de enfermedad y tipo de muerte.
• Variables sociales, por ejemplo, el conocimiento que la familia tiene de la enfermedad y de la relación de esa enfermedad con la muerte. Así como la concepción de muerte que tiene la familia.
• Variables fisiológicas, como podría ser la salud física y/o mental del paciente y de la persona que sufre el duelo.

La anticipación a la pérdida puede ser positiva

En resumen, anticiparse a la pérdida de un ser querido puede tener aspectos positivos -tales como el poder despedirse y resolver los asuntos pendientes que ya hemos mencionado- y debido a esto se puede dar una mejor resolución al duelo una vez el familiar ha muerto. De hecho, un estudio de Moss, Moss, Rubinstein y Resch (1993) encontró que aquellos cuidadores ocasionales (no pasaban mucho tiempo con el paciente) tenían mayores niveles de duelo que los cuidadores principales (pasaban la mayor parte del día con el paciente) una vez este había muerto. Es decir, vemos que los cuidadores más implicados pueden resolver mejor el duelo, probablemente gracias a estos aspectos positivos que hemos comentado. No obstante, cuando hablamos de demencias, tales como Alzheimer, este proceso se complica y puede llegar a perdurar a lo largo de los años que dure la demencia. Esto se debe a que las demencias tienen un proceso lento y progresivo y, por tanto, el cuidador principal va a tener que hacer frente a las constantes pérdidas de la personalidad del enfermo, es decir, se está produciendo una “pérdida relacional” antes de la muerte física. Además, en estos casos, a medida que avance la enfermedad, el paciente necesitará unos cuidados cada vez mayores y el cuidador deberá estar más implicado, llegando a pasar, en las últimas etapas de la demencia, las 24 horas con el paciente, sacrificando su tiempo libre y tiempo “para sí mismo”. Así, se crea una dependencia mutua entre cuidador y enfermo, cosa que hará más difícil sobrellevar este proceso, siendo una experiencia desesperanzadora y atemorizante para el cuidador. Así, en estos casos, la probabilidad de desarrollar estrés, ansiedad  y/o síntomas depresivos es más alta.

En conclusión, aunque puede haber situaciones más delicadas y especialmente duras de sobrellevar para los familiares y cuidadores -como el caso de las demencias-, el duelo es siempre un proceso difícil y duro, y que suele conllevar unos sentimientos y emociones comunes en la mayoría de casos. Por ello, es fundamental el apoyo y ayuda a estas familias. Una posibilidad es darles la oportunidad de tener contacto con otras familias que pasan por situaciones similares, de este modo les estamos dando un espacio donde pueden expresarse y sentirse realmente acompañados y entendidos. Asimismo, cuando sea necesario, estas familias deben tener la posibilidad de un acompañamiento terapéutico, para ello resultan muy útiles los servicios de ayuda terapéutica telefónica.  

Natàlia Carbonell. Equipo de psicologia de Dependentia