El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, justo después del Alzheimer. Se estima que afecta a unos 160.000 españoles y a más de 6,5 millones de personas en todo el mundo.
La edad media para contraer esta patología está sobre los 55 y 60 años, aunque cada vez hay más casos de pacientes de menor edad. Además, por cada cinco pacientes, tres son hombres y dos mujeres. Es, por tanto, una patología crónica muy común y que tiene consecuencias no solo en la vida del paciente, sino en la de sus familiares, amigos, cuidadores y expertos sanitarios.
Causas y tratamientos
Aun hoy día, las causas del párkinson son desconocidas, aunque se han podido corroborar ciertos factores de riesgo que impactan en su aparición. Uno de ellos es la edad: el riesgo de padecerla aumenta con los años. También influyen ciertos factores genéticos. Entre el 15 y el 25% de los enfermos de párkinson tiene algún pariente que también lo ha desarrollado. Además, se han identificado diversos genes cuyas mutaciones podrían causar esta enfermedad neurodegenerativa.
Tampoco existe una cura definitiva para el párkinson, pero sí tratamientos que ayudan a mantener (o aumentar) la calidad de vida de los pacientes (y de su entorno). Las terapias rehabilitadoras y/o complementarias como la logopedia, la fisioterapia o la terapia ocupacional son una gran herramienta para conservar, el mayor tiempo posible, las habilidades motoras del paciente.
Finalmente, es muy importante que se afiance una relación basada en el diálogo y la confianza entre el médico, el paciente y la familia.
Párkinson, una enfermedad que afecta al paciente y a sus familiares
Como otras muchas enfermedades, el párkinson es una patología que sufre el paciente, pero también todo aquel que está a su alrededor; es decir, la familia y los amigos, e incluso los cuidadores. Para esas personas, quizás por desconocimiento, tratar con un paciente con esta enfermedad neurodegenerativa crónica puede resultar tedioso.
Es normal y no debe angustiar a la familia que, en un inicio, no se sepa cómo actuar. El principal consejo es siempre seguir actuando de la misma manera que se hacía antes de que la patología llegara al hogar y ser uno mismo. Las personas con esta enfermedad pueden tener dificultades para caminar, asearse o comer, incluso para comunicarse y relacionarse. Por eso, la función de los cuidadores se torna vital.
Normalmente, son los propios familiares los que se encargan del cuidado, ya que son las personas que mejor conocen al paciente. Así, hijos o parejas se convierten, de inmediato, en unos excelentes ayudantes en el día a día de las personas con párkinson.
8 consejos para tratar con un paciente con párkinson
- Sé tú mismo. El cariño y las palabras de amor salen solas y son la mejor terapia. El cuidador o los familiares deben mostrarse como siempre han hecho con esa persona.
- Sigue realizando las actividades comunes como siempre, sin olvidar que no todos los enfermos evolucionan de la misma manera. Se trata de adaptarlas al nivel del paciente. Pero no hay que temer salir a la calle o que el paciente siga recibiendo visitas de amigos.
- No se debe dar por hecho que una persona con párkinson no es capaz de hacer las cosas por sí sola. Los paternalismos pueden herirle, por lo que hay que dejar que sea el paciente quien pida ayuda a sus familiares si la necesita.
- Escucha atentamente. Es bueno para el ambiente dejar que el paciente tome las riendas de las conversaciones. La familia y los amigos aprenderán mucho escuchándole. Y el paciente notará el apoyo emocional de sus seres queridos.
- Los silencios deben dejar de ser incómodos. De hecho, pueden ayudar a enfocar los pensamientos del paciente.
- Observad el avance de la enfermedad conjuntamente. Es importante que familiares y paciente observen y detecten juntos posibles cambios de los efectos de la medicación o la aparición de nuevos síntomas.
- Pide consejo. Si el párkinson se encuentra en una etapa muy avanzada, los familiares cercanos pueden pedir asesoramiento a quienes más sepan de esta enfermedad neurodegenerativa. Además, es bueno apoyarse en asociaciones y otros cuidadores.
- Adaptar su entorno. Los pacientes con párkinson presentan problemas de equilibrio o movilidad; por lo tanto, es aconsejable adaptar el hogar con pequeños detalles que le harán la vida mucho más sencilla. Por ejemplo, cambiar la bañera por un plato de ducha o instalar agarraderas en el cuarto de baño.
El cuidador debe encontrar momentos de autocuidado
Cuidar de una persona con párkinson implica una gran dedicación que, además, en la mayoría de los casos se compagina con las demás obligaciones del día a día. Por eso, en los últimos años, se ha puesto un mayor foco en la salud del cuidador. Es muy importante que el familiar al cargo del paciente disponga de tiempo para cuidar de sí mismo. Hay que aprender a fomentar el autocuidado para poder, más tarde, cuidar de los demás. De hecho, ya existe el concepto de cuidador quemado, que aparece cuando el familiar o amigo al cargo se siente fatigado, irritable, falto de energía… En este sentido, el apoyo de otros miembros de la familia o de asociaciones es necesario para el cuidador de una persona con párkinson.
