En un mundo como el nuestro, donde la inmensa mayoría de los estímulos y la información nos llegan por los ojos o por las orejas, ser sordo o ciego es un hándicap. Pero ser las dos cosas a la vez, es un reto aún mayor. Y más si tenemos en cuenta que todas las asociaciones que reúnen a las personas sordociegas en Catalunya coinciden en una cosa: no hay dos sordociegos iguales. Esto hace que el abordaje de cada caso deba ser forzosamente individualizado.

La incidencia de la sordoceguera no está cuantificada y no se dispone de un censo de personas que conviven con esta realidad. Porque el primer problema es definirla. Los expertos explican que no es simplemente la suma de la sordera y la ceguera, sino que consiste en la pérdida combinada de las dos capacidades sensoriales prácticamente a la vez.

Congénita y adquirida

En este punto, se diferencian dos categorías de sordoceguera:

• Congénita. La que se produce desde el momento de nacer o antes de la adquisición del lenguaje.

• Adquirida. La que se produce después del nacimiento, independientemente de la edad de la persona. Aquí se engloban los ciegos que después pierden la audición, los sordos que pierden la visión y la gente que pierde ambos sentidos a la vez.

En los últimos años, debido al alargamiento de la esperanza de vida, se ha definido otra categoría -un subgrupo de la sordoceguera adquirida-, que incluye las personas que pierden ambas capacidades debido al envejecimiento. Ese subgrupo es el que más aumenta.

La sordoceguera, tanto la congénita como la adquirida, puede deberse a múltiples factores y se han descrito más de 80 cuadros clínicos como causa: desde tumores cerebrales hasta meningitis y síndromes diversos. Y también, por supuesto, pueden ser fruto de algún traumatismo o lesión.

Consejos de comunicación

Es evidente que la sordoceguera es una característica altamente discapacitante y que provoca que las personas afectadas sean bastante dependientes. Pero cada una en un grado diferente: no es lo mismo ser sordociego de nacimiento -los estímulos del entorno te llegan exclusivamente por el resto de sentidos- que quedarse más adelante, cuando la persona ya tiene cierto conocimiento del mundo. Tampoco es lo mismo conservar una porción de uno o ambos sentidos, que puede potenciarse con ayudas técnicas y otros métodos, que haberlos perdido completamente.

Por eso, las asociaciones de personas sordociegas ofrecen diversas recomendaciones para relacionarnos con ellas:

• Hacernos presentes. Tocando suavemente el hombro o el brazo de la persona sordociega.

• Identificarnos. Deletreando nuestro nombre con signos en la palma de su mano. Si no ve ni oye nada, éste suele ser el método más conveniente. Es lo que se llama lenguaje dactilológico.

• Tener paciencia. Tener una comunicación fluida requiere tiempo y entrenamiento por ambas partes. Si en la conversación hay más gente, es necesario hacer de intérprete e indicar quién tiene el turno de palabra.

• Despedirnos. Tanto si salimos un momento, como si terminamos la visita.

• Guiarlos con información. Si los estamos guiando en un desplazamiento, debemos dejar que nos cojan del brazo e irles explicando los cambios de trayecto y los obstáculos que puedan encontrarse, pero también darles la información ambiental -acústica y visual- que pueda ser interesante .