Ser cuidador de un enfermo de Alzheimer entraña su dificultad en cualquiera de sus etapas, pero hacerlo en la fase severa puede convertirse en un desafío y llegar a ser especialmente desalentadora.
Los cuidadores informales pueden tener en cuenta estas recomendaciones para cuidar de sus seres queridos en el hogar:
- El cuidador familiar tiene que cuidarse para seguir cuidando. Para tomar las decisiones relacionadas con la salud y el bienestar de la persona a la que está cuidando, es importante que el propio cuidador tenga un buen nivel de salud y energía, y así poder ofrecer una respuesta rápida a las necesidades del enfermo, que suelen cambiar con frecuencia.
- Las dificultades en la comunicación que presentan estos pacientes pueden llegar a ser frustrantes para el cuidador y para el enfermo. A pesar de ello, es importante que continuemos hablando con nuestro ser querido sobre su alimentación, el entorno en el que se encuentra, la climatología, las citas con el médico, las noticias de actualidad, actividades sociales,… Es bueno que nos esforcemos en mantener a la persona en contacto con lo que sucede a su alrededor.
- Es normal que, en las etapas finales de la enfermedad, tengamos que tomar decisiones sobre las finanzas, la búsqueda de un alojamiento alternativo, o temas relativos a seguros médicos o de vida. Es conveniente haber hablado todos estos aspectos previamente con la persona.
- La persona a la que estamos cuidando debe poder aceptar o rechazar los alimentos, la ayuda y el apoyo emocional que le estamos dando. Las pautas que tiene que mantener sí o sí el cuidador tendrían que ver con la higiene, la seguridad y en atender las demandas del enfermo.
- Es bueno que le hablemos de forma lenta y controlada, incluso aunque no nos responda. Nuestra voz puede llegar a ser un consuelo. Del mismo modo, debemos dedicar todo el tiempo del mundo a escuchar lo que nos diga.
- Cuando sea la necesaria la institucionalización, es importante que hablemos con el personal del centro para que se familiaricen con los hábitos y costumbres de la persona. Llevar parte de sus objetos más queridos, como fotos, prendas de ropa o música, va a hacer que se sienta más a gusto y que sea menos probable que se agite.
- Es bueno que dediquemos el máximo tiempo posible a estar con la persona que está recibiendo cuidado en residencia. Tomar la mano de la persona, darle un beso en la mejilla, acariciar su mano,… son algunas de las acciones que harán a la persona saber que estamos presentes.
Cuidar de un familiar que sufre la enfermedad de Alzheimer, puede resultar una experiencia dura y que provoca un gran desgaste. Pero también es una situación que proporciona momentos agradables y que nos hace sentir muy bien con nosotros mismos. Es importante ser consciente de los aspectos positivos y negativos que vamos a vivir juntos.
Habitualmente, los cuidadores familiares son personas especiales, valientes y luchadoras, pero también hay que saber que no somos superpersonas capaces de todo. Siempre es recomendable buscar consejo, ayuda y apoyo, que seguro que podemos encontrar en otros miembros de la familia, en profesionales de la salud y en asociaciones de familiares.
Aritz Arozarena
Equipo de psicología – Dependentia